Hírek
2019. Október 01. 08:56, kedd |
Életmód
Forrás: mti - illusztráció: pixabay
A Gaucher-kór nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegség
Nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegségre hívja fel a figyelmet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) a nemzetközi Gaucher-naphoz kapcsolódva.
Az MTI-hez eljuttatott közlemény szerint az először 2014-ben megtartott nemzetközi Gaucher-nap célja, hogy minden év október elsején felhívja a figyelmet a betegségre, a tüneteire, illetve a kezelhetőségére, így segítve, hogy az érintettek felismerjék az elváltozást és a terápiának köszönhetően teljes életet élhessenek.
A Gaucher-kór könnyen és fájdalommentesen diagnosztizálható és kezelhető, veleszületett anyagcsere-betegség, amelyet egy speciális enzim - az elöregedett sejtek lebontásában közreműködő glükocerebrozidáz enzim - hiánya okozza. Ennek következtében zsírszerű anyagok halmozódnak fel a szervezetben, többnyire a lépben, a májban, a csontokban. Így többi között megnagyobbodott lép, májkárosodás, véralvadási zavarok alakulhatnak ki.
A szövetség szerint jelenleg legalább száz olyan ember él Magyarországon, aki Gaucher-kórban szenved, és nem tudja, hogy kezelésre szorulna. A betegség főbb tünetei a krónikus fáradtság, végtagfájdalom, bélpanaszok, illetve véralvadási zavarokból következő erős orrvérzés, ínyvérzés, elhúzódó és görcsös menstruáció. A kór érinti a betegek csontozatát is: csontjaik törékenyebbek az átlagosnál, gyakran tapasztalható órákig, napokig tartó, szinte elviselhetetlen csontfájdalom.
A betegek számára Magyarországon is van elérhető terápia, a Szent László Kórház hematológia és őssejt-transzplantációs osztályának szakorvosai hosszú évek óta vesznek részt a Gaucher-betegek kezelésében - írták a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Április 17. 17:23, szerda | Életmód
Nyolc sztárfellépő és negyven koncert az idei Paloznaki Jazzpikniken
Anastacia, a Brand New Heavies, Tony Hadley, a Morcheeba, az MF Robots, a Son Mieux, a Kraak & Smaak és Izo FitzRoy lesz a 12. Paloznaki Jazzpiknik sztárfellépője augusztus 1. és 3. között a Balaton-felvidéken.
2024. Április 16. 13:09, kedd | Életmód
Kimagasló a településfásítási program iránti érdeklődés
Kimagasló volt az érdeklődés idén a településfásítási program iránt, háromszoros volt az igénye a pályázóknak - közölte az Agrárminisztérium helyettes államtitkára kedden a somogyi Iharoson.
2024. Április 16. 07:48, kedd | Életmód
Mesterséges intelligenciával alkotott műsorvezető mutatkozott be a Deltában - Videó
A mesterséges intelligencia (MI) segítségével megalkotott műsorvezető mutatkozott be a Duna tudományos-ismeretterjesztő műsorában, a Deltában - hangzott el az M1 hétfő esti Híradójában.
2024. Április 15. 14:10, hétfő | Életmód
Így csúsztak egymásnak az autók az M1-esen
Eseménydús videót közölt az autópályafenntrartó.